20 Faits

Voilà désormais 20 faits établis à propos des algies vasculaires de la face et 3 moyens par lesquels vous pouvez apporter votre aide.

(ces lignes sont une traduction d'un document édité par Clusterbusters Inc.)

20 faits établis à propos des algies vasculaires de la face :

1. Un éminent expert médical (Peter Goasby) a décrit les algies vasculaires de la face comme "probablement la pire douleur que des êtres humains peuvent connaître". Une crise d'AVF est pire que la douleur qu'engendre des os broyés, des brûlures graves ou encore un accouchement. Un professeur de la Harvard Medical School l'a décrite comme étant similaire, pour ce qui relève de la douleur, à l'amputation d'un membre sans anesthésie.

Goadsby, Peter. Interviewed on Health Report. Radio National. Transcript at http://www.abc.net.au/radionational/programs/healthreport/cluster-headaches/3568262#transcript

http://www.nbcnews.com/health/brain-freeze-agony-ecstasy-ice-cream-1C6437739

New York Times. “Cluster Headache In-Depth Report,” at http://health.nytimes.com/health/guides/disease/cluster-headaches/print.html

2. Les algies vasculaires de la face ne sont en rien des "maux de tête", au sens conventionnel. Elles prennent leurs origines au sein même du cerveau et elles touchent le système nerveux très sensible et très développé qui concerne le visage et le crâne. La douleur a pu être comparée à l'insertion et au maintien d'un couteau brûlant ou d'un pic à glace à l'intérieur de l'oeil. Au cours d'une crise, la douleur irradie habituellement le front, la tempe, les dents, le palais, le nez, les sinus, la mâchoire et la nuque et le cou.

3. Les crises d'AVF durent de 30 minutes à 3 heures ou plus. Elles surviennent quotidiennement, souvent à des heures régulières et souvent aussi juste après que la personne se soit endormie.

4. Les médicaments antidouleurs conventionnels, et même les opiacés les plus forts tels que la morphine, ont habituellement peu ou pas d'effets dans le soulagement de la douleur qu'engendre une crise d'AVF.

5. Les algies vasculaires de la face sont souvent décrites dans la littérature médicale comme les "migraines suicidaires". Le taux de suicide se rapportant aux personnes souffrant d'AVF est 2O fois supérieure à la moyenne nationale (chiffres pour les USA).

6. Une personne souffrant d'AVF sous une de ses formes épisodiques connaît de une à six crises quotidiennes (parfois même plus), et ce pendant possiblement plusieurs mois. Les crises disparaissent ensuite, aussi mystérieusement qu'elles étaient apparues, jusqu'à leur retour plus tard...

7. Une personne souffrant d'AVF sous une de ses formes chroniques connaît de une à six crises quotidiennes (parfois même plus). Les périodes de rémission n'excèdent pas les deux semaines. NB : rappelons ici qu'il existe des formes "épisodico-chroniques" d'AVF.

8. Certains traitements peuvent parfois prévenir les crises d'AVF ou réduire leur sévérité. Ces médicaments ou ces traitements, souvent, ne fonctionnent pas ou perdent de leur efficience au fur et à mesure du temps. Ils ont presque tous de graves et indésirables effets secondaires et entraînent souvent des "crises à rebond" qui sont plus graves que les crises qu'ils devaient prévenir. Ils peuvent même allonger la durée d'un épisode de crises.

9. Inhaler de l'oxygène pur via à un masque à haute concentration peut parfois stopper des crises d'AVF ou, à tout du moins, réduire leur sévérité. Ce traitement n'a pas d'effets secondaires si il est utilisé correctement mais il n'est pas toujours efficace, spécialement lorsque la personne souffrante est réveillée par la douleur la nuit et que la crise a déjà atteint un haut niveau d'intensité.

10. Une étude récente a montré que de nombreux médecins ne prescrivent pas à leurs patients de l'oxygène pour stopper les crises d'AVF, et ce bien qu'il s'agisse de la méthode privilégiée par le prestigieux Journal of the American Medical Association. 44% des patients ont dû même suggérer l'oxygène à leur médecin ; 50% des patients traités avec de l'oxygène n'ont jamais été formés pour l'utiliser de manière appropriée ; et 45% des patients américains ont dû chercher par eux-mêmes comment en obtenir.

Cohen, A., Burns, B., and Goadsby, P. “High-Flow Oxygen for Treatment of Cluster Headache.” Journal of the American Medical Association (2009). At http://jama.jamanetwork.com/article.aspx?articleid=185035

Rozen, T., and Fishman, S. “Inhaled Oxygen and Cluster Headache Sufferers in the United States: Use, Efficacy and Economics: Results From the United States Cluster Headache Survey” Headache (2010) at http://www.clusterheadaches.com/O2/Oxygen-survey-final.pdf

 11. D'autres traitements peuvent aider à stopper un crise d'AVF : le plus commun étant les injections de sumatriptan ou de médications similaires. Cette méthode n'est pas toujours efficiente et a des effets secondaires très prononcés.

 12. Les personnes souffrant d'AVF ont développé et fait circuler une grande gamme de traitements non-pharmaceutiques qui parfois les aident, parfois non. Il existe plus de 20 traitements de la sorte : ils peuvent être employés soit pour prévenir les crises, soit pour les stopper, soit pour réduire leur sévérité.

 13. Il existe au moins cinq catégories différents de médications qui peuvent être utilisées pour tenter de prévenir les crises d'AVF et il existe plusieurs méthodes et médications qui peuvent être utilisées pour essayer de stopper les crises. Comme mentionné plus haut, et à l'exception de l'oxygène, la plupart ne fonctionnent pas de manière fiable et entraîne des effets secondaires indésirables sérieux.

14. Compte tenu du grand nombre de traitements disponibles (traitements pharmaceutiques ou non), du fait que la plupart d'entre-eux ne fonctionnent pas de manière fiable et du fait que la douleur qu'engendrent les crises d'AVF est si atroce et insoutenable, les personnes souffrant d'AVF peuvent devenir abattues et sans espoir. La dépression est commune parmi les personnes souffrant d'AVF.

15. Peu de fonds sont alloués à la recherche sur les causes des AVF et à leur traitement.

16. Les syndromes de stress post-traumatique sont aussi fréquents parmi les personnes souffrant d'AVF. Même si ces personnes sont épisodiques et se trouvent en-dehors d'une période de crises, elles vivent très souvent dans la peur du retour de ces douleurs horribles.

17. Compte tenu de la faible prévalence des AVF au sein de la population, elles sont généralement mal diagnostiquées par des médecins qui ont peu d'expérience quant à cette pathologie. En général, le temps qui s'écoule entre une première visite médicale et un diagnostique exact est compris entre un an et six ans.

Klapper J A, Klapper A,and Voss T,“The Misdiagnosis of Cluster Headache: A Nonclinic, Population- Based, Internet Survey”, Headache (2000);40: pp. 730–735; and New York Times, “Cluster Headache In-Depth Report.” At http://health.nytimes.com/health/guides/disease/cluster-headaches/print.html

 18. Pendant la période allant des premières crises au diagnostique, les personnes souffrant d'AVF reçoivent des médications pour des pathologies qui ne sont pas la leur : migraines, problèmes des sinus, allergies, problèmes dentaires, ... Ces personnes sont aussi souvent vues comme si elles exagéraient les souffrances qui les touchent ou y réagissaient de manière disproportionnée. Certaines personnes subissent de douloureuses chirurgies affectant les yeux, les sinus ou la mâchoire, ou encore des arrachements de dents. Il s'agit là de tentatives infructueuses visant à soulager la douleur des crises d'AVF.

19. Des rapports médicaux, formels ou informels montrent que la prise de substances psychédéliques comme la psilocybine, le LSD ou le LSA, souvent à des doses sub-hallucinogènes ou à des doses faiblement hallucinogènes, peuvent prévenir les crises d'AVF ou allonger passablement les périodes de rémission. Ces substances peuvent aussi stopper des crises. Du fait de raisons légales et/ou personnelles, la plupart des personnes souffrant d'AVF ne recourent pas à ces substances.

Sewell, R.A., Halpern J.H., and Pope, H.G. Jr. “Response of Cluster Headache to Psilocybin and LSD.” Neurology. 2006 Jun 27; 66(12):1920-2; Sewell, R.A., Reed, K., and Cunningham, M., “Response of Cluster Headaches to Self-Administration of Seeds Containing Lysergic Acid Amide (LSA).” At http://www.maps.org/research/sewell_2008_aha_lsa_poster.pdf; and Juskalian, R. “The Psychedelic Solution.” Newsweek (October 13, 2009) at http://www.thedailybeast.com/newsweek/2009/10/14/the-psychedelic-solution.html.

20. Une médication brevetée, le BOL-148 a, lors d'essais réalisés, montré une grande efficacité dans le traitement des AVF. Le BOL-148 contient une haute concentration de LSD qui est rendu non-hallucinogène par l'adjonction d'un atome de brome à la molécule du LSD. Bien que cette médication soit très prometteuse dans le traitement des AVF, la compagnie (Entheogen) qui détient le brevet essaie depuis des années de réunir les fonds nécessaires à la tenue de tests cliniques. Elle n'a pas pu encore le faire.

Karst, M. Halpern, J., Bernateck, M., and Passie, T. “The Non-Hallucinogen 2-Bromo-Lysergic Acid Diethylamide as Preventative Treatment For Cluster Headache: An Open, Non-Randomized Case Series.” Cephalagia (August 16, 2010). Abstract at http://cep.sagepub.com/content/30/9/1140.extract

3 moyens par lesquels vous pouvez apporter votre aide :

1. Les personnes souffrant d'AVF estiment fréquemment que les autres personnes, et ce y compris les membres de leur famille ou leurs ami(e)s, ne comprennent toute la gravité du mal dont elles souffrent et la difficulté de leur situation. Votre compréhension peut aider.

2. Les personnes souffrant d'AVF sont souvent fortes et résistantes, déterminées à vivre heureuses et ce malgré leur douleur. Elles méritent votre respect et votre support.

3. Si vous rencontrez une personne qui se plaint de maux de tête extrêmement douloureux et pour qui les médications prescrites sont inopérantes, encouragez la à s'informer à propos des AVF.